为优化完善血友病管理体系，提高相关科室对血友病的认识及管理，推动血友病医学事业发展，更好地为血友病儿童健康保驾护航，中国罕见病联盟于8月28日—8月30日在成都新世纪妇女儿童医院举办第一期“中国罕见病联盟血友病儿科基地专科培训班”。

中国罕见病联盟的袁慧琴女士开场致词，中国医学科学院北京协和医学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池、贵州医科大学附属医院血液科主任医师曾小菁、重庆医科大学附属第二医院血液内科主任医师陈姝、昆明医科大学第二附属医院血液内科主任医师周泽平、昆明医科大学第二附属医院神经康复科姚黎清、南方医科大学南方医院心理科李恩泽、成都新世纪妇女儿童医院医疗总监李晓静、儿童血液与肿瘤内科副主任医师周敏、成都市妇女儿童中心医院张庆、成都市第三人民医院血液科高华、成都新世纪妇女儿童医院专科护士刘晓丽到场授课，来自苏州、广西、广东、山西、贵阳、昆明、重庆和成都等地从事血友病治疗工作的医务人员参加了此次培训。

本次专项培训分两个环节进行：第一环节，来自全国各地专家分别以血友病的相关诊断、治疗、典型病例分析、康复治疗、心理咨询、临床管理等新技术新理念进行多方位培训。第二环节，分组实地观摩成都新世纪妇女儿童医院临床诊疗、实验室检验、超声评估、关节康复。

多方位培训

先重点讲解包括：血友病中心建设共识解读、血友病B的诊治进展、从凝血因子生产的复杂过程，谈谈血友病替代治疗药物的选择、血友病治疗优化决策方案、血友病合并抑制物的处理、血友病儿童康复治疗、血友病儿童心理关怀、从护理角度谈血友病患儿管理等，围绕儿童血友病治疗开展多科室合作的模式，充分调动血液科、检验科、影像科、康复科等，围绕血友病儿童在治疗过程中的各个问题开展相应治疗。

再通过一个个病例全面讲解血友病的诊疗常规，为临床工作中遇到的血友病病例提供一个系统的诊疗思路，对会诊中的出凝血相关问题提供思路和帮助，全体参会医师受益良多。

实地观摩

在成都新世纪妇女儿童医院工作人员的陪同下，培训组先后到诊室、B超室、康复室、实验室进行了参观，期间成都新世纪妇女儿童医院医务人员对培训组的疑问进行了现场解答。

成都新世纪的环境温馨舒适，专业、细致入微的医护人员与完善的综合关怀专业团队，能够为血友病患者提供诊断、治疗、康复、随访等多种服务，最大程度的满足血友病患者及其家庭的要求。

现在成都血友病的管理已经走在了全国的前列，成都新世纪妇女儿童医院希望通过实际行动让更多的人了解并正确看待血友病，提高血友病的诊治水平。引导建立起一个良好的环境，打通医生与病人之间的关系，由而建立起一个良性的医患关系。