血友病,罕见病的一种,是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,特征性表型为出血倾向,严重的时候没有明显外伤也可发生“自发性”出血,其治疗将伴随终身,对于他们来说,每一个可以造成流血的伤口都是他们与疾病一场惊心动魄的战斗。
看了上面这段关于血友病的介绍,我们可以想象,患有血友病的孩子,就像是一个脆弱的玻璃娃娃,对于正常人来说,一个再平常不过的小伤口,对于他们,可能就是一场生命浩劫。然而,好动是孩子的天性,他们一样有正常成长正常运动享受快乐童年的权利,为了这群特殊的孩子能重新在蓝天下奔跑,医院、企业、慈善机构一起在努力!
2018年8月16日上午,一场主题为2018“奔跑吧,少年—Running Boy”的运动会在我院三楼多功能会议厅举行,拜耳集团和成都新世纪妇女儿童医院联手为孩子们带来了一场知识性和趣味性融合在一起的别开生面的运动会!
运动会开始,多年来一直致力于血友病事业、著名小儿血液肿瘤专家、成都新世纪妇女儿童医院医疗总监李晓静教授,为孩子们送上了美好祝福!李晓静教授希望用慈爱之心、关爱之心,使每一个血友病孩子都能成为Running Boy,并表达了对成都慈善总会的感谢。
成都市慈善总会李仲强秘书长也在运动会上发言,向大家介绍了拜科奇血友病慈善赠药项目的进行情况,并同时介绍了慈善总会依托多个平台发起的募捐项目的情况,大力推动了血友病事业的发展。
四川血友之家余中会长也在会上发言,并代表血友之家向成都市慈善总会、成都新世纪妇女儿童医院赠送了锦旗,以感谢多年来他们为血友病患者做出的不懈努力。
致辞结束后,李晓静教授、李仲强秘书长、余中会长一起为小朋友们颁发了“奔跑吧,少年“的勋章
来自成都新世纪妇女儿童医院的张秋医生,为小朋友们带来了有趣的互动课堂,让孩子们了解自己的疾病了解预防治疗的重要性,是一件至关重要的事情。让人欣慰的是,通过各方的不断努力,血友病患儿已经基本都掌握了对血友病的了解、对自身的保护及对标准预防治疗重要性的认识,在场的小朋友们争先恐后地给大家分享了各自的“奔跑日记“。
接下来精彩的运动会开始了!
小朋友们在运动会上需要完成“手游大PK“和”点球大赛“两个环节,集取印章,领取奖品。
这次运动会,拜耳集团还为小朋友们带来了一张神奇的心愿卡,之后会抽取出幸运的小朋友,来完成他的心愿,让我们祝愿我们今天到场的小朋友都拥有一份好运气,完成自己的心愿吧!