2017年4月22日,绵阳地区血友病巡讲——2017年世界血友病日绵阳市血友病公益宣教活动在绵阳市绵州开元酒店顺利举行。
此次会议旨在携手绵阳地区血液专家,加强血友病的驻地管理,推广血友病规范治疗,促进血友病三级诊疗网络的建设。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,血友病的特征性表型为出血倾向,其治疗将伴随终身。目前在中国,由于经济等原因,血友病筛查上报和防治治疗和 发达国家相比差距很大,血友病患者关节残疾率高达77.7%,给家庭和社会带来很大压力。
2015年12月,成都新世纪妇女儿童医院通过了国际慈善组织——“诺和诺德血友病基金会”的审核,获得了血友病管理专项拨款,用于推动四川血友病的综合关怀事业,帮助血友病患者及其家庭、培训相关的医护及实验室人员,同时联合当地的病友组织及慈善组织为血友病患者服务。
4月22日,我们来到了—绵阳
由成都新世纪妇女儿童医院医疗总监李晓静教授带队、成都市妇女儿童中心医院血液科周敏主任以及我院检验科、护理人员参加此次会议。
下午13点,患者开始抽血检验及登记,参会的患者得到诺和诺德基金会的援助完成了血友病相关检查。
工作人员为患者作登记。
为患者抽血检验。
14点,会议正式开始。
会议主席成都新世纪妇女儿童医院李晓静教授致辞。
会议主席绵阳市第三人民医院童浩主任致辞。
成都新世纪妇女儿童医院主治医师张秋为患者讲解血友病的诊断和治疗。
成都市妇女儿童中心医院高链护士为大家讲解血友病患儿的护理。
成都市妇女儿童中心医院周敏主任讲解血友病病例分享及工作报告。
李晓静教授为患者解答疑问。
与患者互动答疑解难。
成都的医疗条件、医保政策较省内其他地区较完善,我们衷心希望与诺和诺德基金合作的慈善项目能帮助更多的血友病患者得到救治。