儿童血友病在四川并不罕见， 按发病率推算四川省应有血友病患者约9000人，然而，目前只有约400多名患者登记注册，还有大量病人没有条件接受治疗。儿童血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病，由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子，患者体内一旦发生出血，靠自身机能无法止血。

那么，儿童血友病有哪些危害？应该如何应对儿童血友病呢？

儿童血友病的危害

血友病最常见的表现就是出血，包括外伤后出血及自发性出血。关节出血是最可怕的症状之一，关节反复出血是致残的主要原因。我国大多数血友病患者都是由关节损坏导致残疾，最终失去学习和劳动能力。

而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。

凝血因子就像粮食，只要能够及时补充凝血因子，血友病人可以像正常人一样生活。但最关键的是两点：钱和药，有药买不起是我国患者面临的最大问题。

如何应对儿童血友病

专家呼吁：血友病治疗应重视“预防治疗”，医患都应转变观念，预防治疗相比按需治疗能更有效地防止残疾，提高患者的生存质量。

成都新世纪妇女儿童医院与儿童血友病

我院医疗总监李晓静教授，作为全国知名的血友病专家，一直在利用自身的影响力，为血友病患者的救助工作奔走付出。

血友病之前并未纳入医保范围，李晓静教授牵头，为四川省、成都市血友病的政策支持、分级管理、慈善援助、紧急救援和防治工作做了大量工作，目前成都市，血友病已经纳入了医保体系，广大的血友病患者都已受益。

李晓静教授在与成都市慈善总会的长期沟通合作中，建立了良好的互动。成都新世纪妇女儿童医院医疗力量雄厚，对血友病的诊治管理具有独特优势。血友病需要终身用药，一时的救助并不能解决他们的困难。综合各方面考虑，最终我院和成都市慈善总会合作，成立了成都新世纪妇女儿童医院信怡慈善基金。

先期资金为成都市慈善总会划拨的血友病援助专项基金，以及我院员工的捐款。资金将全部用于血友病儿童的医疗费用。所有接受慈善基金援助的孩子在我院的医疗费用都将得到最优惠的低价和减免优待。

现在成都血友病的管理已经走在了全国的前列，我们希望通过实际行动让更多的人了解并正确看待血友病，提高血友病的诊治水平。引导建立起一个良好的环境，打通医生与病人之间的关系，由而建立起一个良性的医患关系。就像今年世界血友病日的口号一样：关爱缩小差距，愿你如我坚强。希望这种差距的缩小，来自于我们大家的共同努力！

成都新世纪妇女儿童医院医疗总监李晓静是成都儿科医院中的知名专家，毕业于重庆医科大学， 在成都市儿童医院、成都市妇女儿童中心医院从事儿科临床工作30年。擅长儿童常见病、多发病和疑难病的诊治。尤其擅长儿童血液与肿瘤疑难及罕见病的诊治，儿童血栓和止血性疾病的临床治疗。在血液系统疾病、出凝血疾病的诊治方面有丰富的经验。作为全国知名的血友病专家，对四川省、成都市血友病的政策支持、分级管理、慈善援助、紧急救援和防治工作做出了突出的贡献。